Saltillo, Coahuila; 26 de agosto.- En México, más de 80 enfermedades autoinmunes permanecen invisibles ante la ley, pese a que muchas de ellas generan secuelas irreversibles, dolor crónico y, en casos graves, la muerte. Hoy, pacientes y asociaciones civiles levantan la voz para exigir que se reconozcan como una discapacidad, con el fin de frenar la discriminación, garantizar el acceso a tratamientos y contabilizar a quienes viven con estos padecimientos.
Aida Barrera Enciso, directora y fundadora de la asociación AMMA “Abraza con Amor”, explicó que este esfuerzo se impulsa a través de la llamada “Ley Lupus”, una iniciativa ya presentada en el Senado de la República y que en Coahuila ha llegado al Congreso local mediante un exhorto legislativo.
“El lupus es una de las enfermedades más complejas de diagnosticar y por eso nombramos así la ley. Pero no hablamos solo de lupus: existen más de 80 enfermedades autoinmunes como artritis, esclerodermia, esclerosis múltiple, dermatomiositis, vasculitis o tiroiditis de Hashimoto, que no solo son costosas de tratar, sino que derivan en discapacidad”, señaló.
La entrevistada explicó que las enfermedades autoinmunes ocurren cuando el sistema de defensas ataca órganos vitales como el corazón, los riñones, el cerebro o la sangre. El diagnóstico puede tardar de seis meses hasta siete años debido a la falta de información médica y social, lo que retrasa tratamientos que los pacientes deben llevar de por vida.
“Son padecimientos que nos provocan fatiga crónica, inflamación, dolor constante y daños a los órganos. A muchos pacientes se les despide de sus trabajos o se les rechaza en las escuelas porque no hay suficiente conocimiento sobre lo que vivimos”, denunció Barrera Enciso.
De acuerdo con la asociación, la Ley Lupus busca tres objetivos principales: reconocer las enfermedades autoinmunes como discapacidad para erradicar la discriminación laboral y escolar; garantizar el acceso oportuno y permanente a tratamientos de alto costo; y lograr que se contabilice a la población con estos padecimientos, ya que actualmente no existen cifras oficiales.
En Coahuila, AMMA ha logrado identificar al 29.8 por ciento de la población con alguna enfermedad autoinmune, aunque muchas personas aún desconocen su diagnóstico.
Actualmente la asociación atiende a 57 personas, entre niños, adolescentes y adultos, quienes dependen de medicamentos, estudios y consultas médicas permanentes.
“No es algo que se cure, es para toda la vida”, recordó Aida Barrera, quien llamó a quienes viven con estas enfermedades a sumarse al conteo estatal través de las redes sociales de AMMA. “No somos números, somos personas vulnerables que por fin estamos siendo visibilizadas. Queremos que piensen en nosotros”.
OZA